Tres mujeres trabajan hace 12 años al frente de un grupo de autoayuda con el objetivo de difundir y generar conciencia de una enfermedad silenciosa como es la Miastenia Gravis.
La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que produce debilidad en los músculos controlados por la voluntad, esta debilidad aumenta con la actividad y disminuye con el reposo. Elba González, Belén Ríos y Maria Gómez trabajan en la difusión de esta enfermedad de manera totalmente gratuita, sin ningún tipo de ayuda y sin la colaboración de nadie.
«No, no contamos con el apoyo de nadie y de ningún médico pero no es que no nos quiera ayudar sino que no aparece» pero lo que si destacó Elba Gonzalez es que trabajan en conjunto con la Fundación Ayuda Integral al Miasténico (FAIAM) de la provincia de Buenos Aires. Los síntomas de esta enfermedad neuromuscular pueden darse todos juntos o de manera individual. Los síntomas más frecuentes que se puede llegar a sentir, son: visión doble, parpados caídos, dificultad para comer, sonreír o hasta para respirar, entre otras dificultades que muchas veces es confundida con otras enfermedades. La Miastenia Gravis no es hereditaria, no es contagiosa; esta es una enfermedad crónica (aún no se conoce la cura) pero necesita de un tratamiento con un medicamento llamado Mestinon.
Esta medicación es gratis en todo el país, se cuente o no con una cobertura médica. Este grupo lo que necesita es colaboración para la difusión ya que, si bien solicitaron un espacio físico, no cuenta con eso todavía. Esta organización se dedica a asesorar a los pacientes o familiares sobre qué beneficios pueden tener, con qué leyes cuentan, a empezar a tratar con la organización o a atravesar el proceso que requiere toda enfermedad. Un paciente que padezca esta enfermedad invita al hospital en el que sea tratado a inscribirse en un programa para adquirir esta droga gratuitamente. El hospital Justo José de Urquiza de la ciudad está adherido y otorga la medicación.
Capacitación
En Entre Ríos no hay un registro de cuántas personas padecen es esta enfermedad, es por eso que estas tres mujeres realizarán el viernes 24 de octubre una jornada de difusión y capacitación con especialistas de FAIAM en el Ateneo del Hospital San Benjamín (Colón). Esta jornada esta dividida en dos partes: a las 11 de la mañana será para especialistas y personal de la salud; por la tarde, a partir de las 17 para pacientes, familiares y público en general. Para más información comunicarse (03447) 15563134 (03447) 15576918, o a través de su pagina oficial Miestenia Gravis (Manos de colores).