Ayer, sábado 2 de abril, se conmemoró el “Día Mundial de Concientización sobre el Autismo”. La Prensa Federal dialogó con tres mamás de chicos con una condición del espectro autista acerca el día a día aprendiendo juntos padres e hijos. La Prensa Federal conoció como se vive el día a día con un integrante de la familia con autismo, dialogando con Jésica, mamá de Ivo de 10 años, Mariana la mamá de Lorenzo también de 10 años y Laura, mamá Fran de 8 años. A lo largo de la conversación, las tres fueron demostrando que la vida con un hijo con una condición del espectro autista, no hay dos iguales, cada realidad es diferente, la forma de aceptarlo también es única en cada persona y circulo familiar.
El comienzo del camino
“A mi me costó al comienzo, cuando yo lo veía a mi hijo y veía el diagnostico, pero después fui aprendiendo, porque hay que atender que ante todo son niños, son personas y como tal hay que tratarlos y tenerlo en cuenta para los problemas que se presenten, porque hay días que se levantan bien, otros que no. Hay momentos que acepta hacer toda la rutina y terapias que debe hacer para estar mejor y hay veces que no quieren y hay que luchar con eso, además, entender la forma en la que te lo comunican” cuenta Mariana, mamá de Lorenzo. Si bien el autismo no puede curarse, tanto la detección temprana como los tratamientos que pueden brindarse en la infancia, garantizan mejoras importantes en la calidad de vida. Por eso contar con la información que permita detectar las primeras señales es importante y podrían ser un indicador de que algo no anda bien, como si al ser llamado por su nombre el niño no responde, no sostiene la mirada cuando le hablan, perdió las palabras que decía o no dice ninguna palabra.
Además, hay que prestar atención si se altera mucho en situaciones inesperadas, no da la impresión de complicidad con otros, no comparte con otros el interés por los juguetes o hace rabieta en situaciones de cambio. Jésica cuenta sobre su experiencia con Ivo, “en mi caso lo detecté desde muy chiquito porque el se aislaba a jugar solo y con un golpeteo de manos, y a su vez tenía un lenguaje muy rico para su edad, sobretodo comparado con su melliza que no tiene la condición autista. Él aprendía palabras muy difíciles para los cuatro años que tenía. Mi miedo era lo que no va a poder hacer pero a lo largo del tiempo entendí las cosas que tienen que lo caracteriza y por más que lo avasallemos con terapias hay que entender que esto lo va a tener toda su vida”. El descubrir es día a día, “tenés que sacarte un chip de cómo entendes el mundo, y olvidarte de todo lo que aprendiste de la sociedad, empezar a transitar un nuevo camino para crear un vinculo con tu hijo y poder entenderlo, ayudarlo a transitar ese camino que poco a poco podrá entender la sociedad. Se avanzó mucho en estos años, pero falta aún un largo camino”. Explica Laura, mamá de Fran.
Sobre autismo
Cabe señalar que el autismo (Trastornos del Espectro Autista – TEA) no es una enfermedad, sino que reúne a un complejo grupo de trastornos neurobiológicos que alteran las capacidades de comunicación y relación de las personas, con síntomas que pueden ser desde muy leves hasta muy graves, según el grado de pérdida de las habilidades sociales y de comunicación, y la aparición de comportamientos repetitivos y/o obsesivos. El crecimiento de este síndrome a nivel mundial es muy significativo, alcanzando según algunas estadísticas a 1 de cada 68 niños. Si bien la Argentina no posee estadísticas, se calcula que se cumplen estas mismas tasas de incidencia. Respecto a esta condición y su aceptación Laura explica, “cada niño tiene potencialidades y dificultades, hay que ver las dos partes para poder ayudarlos y buscar la terapia que más se adecue, ese es el desafío. Todas pasamos por muchos grupos de terapeutas hasta encontrar el que sirve para la edad y las condiciones que esta pasando. Lo importante es visibilizar esta condición en la familia, en escuela, los clubes, porque a veces pasan por berrinches o maleducados porque se tiran al piso y gritan o porque no tienen filtro en lo que dicen”.
“Ellos no saben mentir, dicen lo que ven o piensan en el momento que les pasa, sin filtro” afirma la mamá de Lorenzo, mientras que Laura continúa “no entienden la complicidad social, o los gestos, un chiste o una broma o las distintas emociones, todo eso hay que enseñarle”. La mamá de Ivo también da su ponto de vista, “el principal problema es la lucha diaria con la sociedad, las actividades, las escuelas, siempre tenemos que estar al lado para explicarles y que lo entiendan”. Padres y profesionales que organizan los encuentros y jornadas en la ciudad coinciden y difunden que “el autismo no es una enfermedad; de allí que no tenga cura, pero los diagnósticos e intervenciones tempranas han incidido favorablemente en el desarrollo de las personas diagnosticadas con estos trastornos. Nuestro objetivo es que puedan ejercer su derecho a concurrir a escuelas y demás instituciones y espacios sociales, fortaleciendo sus potencialidades y autonomía, haciendo del entorno un lugar más comprensible. Sabemos que el trabajo en casa o en consultorios no es suficiente. Que es necesario realizar acciones públicas y sostenidas de concientización, para que más personas con TEA y sus familias tengan garantizados los derechos. Para que las escuelas y demás instituciones cuenten con las herramientas necesarias para acompañarlos, participando activamente, de manera positiva y a conciencia en su desarrollo”.
Concientización en ciudad
En nuestra ciudad se sumaron a la concientización mundial sobre Autismo un grupo de familiares, profesionales y amigos de personas con condiciones del espectro autista de esa ciudad con la ayuda de la Municipalidad de Concepción del Uruguay. Organizando una jornada programada para el día de ayer en la Plaza “Francisco Ramírez”, actividad suspendida por el fallecimiento de la directora del Instituto de Discapacidad de Entre Ríos (Iprodi), Flavia Mena. Ella junto a la Dirección para la Inclusión de Personas con Discapacidad, cuya titular es María Rosa Pinget, fueron de gran ayuda para promulgar estas actividades y despertar la promoción de concientización sobre el Autismo. Aún no se estableció una nueva fecha para realizar las actividades. La consigna diaria es hablar de autismo, pero también acompañar a todas las familias que luchan cotidianamente por una sociedad que acepte las diferencias como parte de una diversidad que no debe anularse ni etiquetarse, sino contemplarse en todos los espacios sociales.