Promulgaron la adhesión a la ley de enfermedades poco frecuentes

Promulgaron la adhesión a la ley de enfermedades poco frecuentes
Crearán el Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas y de Enfermedades poco Frecuentes de Entre Ríos (Cremcer), con sedes en Paraná y Concepción del Uruguay.

Promulgaron la adhesión a la ley de enfermedades poco frecuentes
Crearán el Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas y de Enfermedades poco Frecuentes de Entre Ríos (Cremcer), con sedes en Paraná y Concepción del Uruguay.

Paraná.(RN). Bajo el número 10291, el gobierno provincial promulgó la ley que adhiere a la norma nacional N° 26.689, normativa sobre cuidado integral de la salud de personas con enfermedades poco frecuentes (EPF).  La iniciativa tuvo sanción definitiva de Diputados a fines de abril, y dispone la creación del Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas y de Enfermedades poco Frecuentes de Entre Ríos (CREMCER), con sedes en el Hospital Materno Infantil “San Roque” de Paraná y en el Hospital Zonal “Justo José de Urquiza” de Concepción del Uruguay. Dependerá del Ministerio de Salud de la Provincia de Entre Ríos, y organizará de manera progresiva, tomando como eje divisorio el Río Gualeguay, las subsedes en los hospitales de mayor complejidad (Nivel VIII), quienes elevarán la información sobre Malformaciones Congénitas y Enfermedades Poco Frecuentes, a las sedes del CREMCER que les corresponda.

La ley entiende por malformaciones congénitas, a las alteraciones anatómicas que ocurren en la etapa intrauterina y que pueden ser alteraciones de órganos, extremidades o sistemas, debido a factores medio ambientales, genéticos, deficiencias en la captación de nutrientes, o bien consumo de sustancias nocivas. Entiéndase por enfermedades poco frecuentes a aquellas que tienen baja frecuencia en su producción en relación con otras anomalías, menos de 5 casos cada  10.000 habitantes en la comunidad (según Unión Económica Europea). En tanto, la ley crea además el Registro Provincial de Malformaciones Congénitas y el Registro Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes, los que funcionarán en el ámbito del Hospital Materno Infantil “San Roque” de la ciudad de Paraná. Los mismos contendrán el listado de enfermedades y las personas que las padecen, de conformidad a las constancias aportadas por las sedes del CREMCER.

Los establecimientos de salud, públicos y privados de la provincia de Entre Ríos, están obligados a denunciar ante el CREMCER las Malformaciones Congénitas y las Enfermedades Poco Frecuentes que detecten, a efectos de su registración, según dice el texto de la ley al que accedió Recintonet. la autoridad de aplicación es el Ministerio de Salud.

Durante el trabajo en comisiones, se introdujeron varias modificaciones al proyecto original, teniendo en cuenta que al momento de ser presentado, se tomó conocimiento de un trabajo que sobre el tema venía desarrollando el Ministerio de Salud. Fue así que se decidió que habrá un único Centro de Referencia en la capital entrerriana y dos sedes, una en Paraná y otra en Concepc.(RecintoNet)

 

Fuente: RecintoNet.com | Lic. Claudia Yauck