Las EPoF serán tema de una jornada a realizarse en el Hospital, organizada por este organismo junto a la Dirección de Salud Mental de la Municipalidad. La Presidenta del IPRODI participará de esta actividad, a realizarse el 4 de marzo y abierta a todo el público que desee concurrir.
Concepción del Uruguay tratará las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), en el marco del 28 de febrero, día dedicado a la concientización sobre el tema. Por iniciativa conjunta de la Dirección de Salud Mental y el Hospital “Justo José de Urquiza”, cualquier persona interesada podrá participar de una jornada donde estas enfermedades serán abordadas desde diversos enfoques. Será el 4 de marzo desde las 9.15 en el auditorio del Hospital
Germán Bercovich, director de Salud Mental de la Municipalidad, adelantó que la jornada contará con la participación de Inés Artusi, presidenta del Instituto Provincial de Discapacidad (IPRODI) de Entre Ríos quien llegará a la ciudad para participar del panel de apertura y tomar contacto con las instituciones que participen de la jornada.
La actividad fue diagramada como instancia de información, capacitación e intercambio, con alcance tanto para personas inmersas en el tema como para interesadas en conocer e informarse.
El panel de exposiciones brindará un panorama sobre la actualidad de las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina y la instancia de diagnóstico de enfermedades genéticas. Por su parte, el Colegio Farmacéutico de la provincia se referirá a los denominados “medicamentos huérfanos”. El espacio también permitirá abordar el Síndrome de Asperger, trastorno del comportamiento que afecta la capacidad de socializar y comunicarse con efectividad. En cuanto a la labor desarrollada en la provincia, expondrá el Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas y de Enfermedades Poco Frecuentes de Entre Ríos (CREMCER).
Enfermedades Poco Frecuentes
Son aquellas que afectan a un número reducido de personas. Están definidas como enfermedades con una prevalencia menor o igual a 1 persona de cada 2.000. En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un alto grado de discapacidad y, por lo tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. Existe un listado oficial de estas enfermedades, incluidas en la Ley Nacional 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas afectadas y establece el alcance de la cobertura asistencial que debe brindarse a las personas que tienen EPoF.