El 21 de noviembre de cada año se conmemora el Día Nacional de la Espina Bífida, una malformación congénita que puede prevenirse a través del consumo de ácido fólico. En signo de apoyo a las personas que padecen esta patología, integrantes de Mamielis (mamás con
hijos con mielomeningocele) de Concepción del Uruguay y del Hospital Urquiza, entregaron globos y lazos amarillos a los concurrentes del nosocomio. La espina bífida es una malformación congénita de los huesos de la columna vertebral que produce daños en la médula (mielomeningocele) durante el período gestacional.
Su origen está asociado a un déficit de ácido fólico en las mujeres antes de concebir y durante el primer trimestre de embarazo. También existen otros factores -ambientales o de predisposición genética- que pueden generarla. Según la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (Apebi) existen varios tipos de espina bífida. Cuando sólo quedan abiertas las vértebras, se habla de espina bífida oculta; si por la falla de cierre salen las cubiertas medulares o meninges, es espina bífida meningocele; y cuando la falla del cierre es grave, se llama espina bífida mielomeningocele. Estas dos últimas clases de trastorno generan deterioros neurológicos. Para prevenir la malformación congénita en el bebé, es importante que antes y durante el proceso gestacional, las embarazadas ingieran ácido fólico. Los alimentos que lo contienen son las verduras verde oscuras, las yemas de huevos y algunas frutas.
El consumo de estos productos reduce significativamente el riesgo de tener un hijo con un defecto del tubo neural. Por ello, es recomendable que todas las mujeres en edad fértil lo incorporen a su dieta. El médico de cabecera, generalista o tocoginecólogo, será quién indicará la cantidad de ácido fólico que cada paciente debe consumir, según su historia clínica y factores de riesgo. Entre las consecuencias que genera la espina bífida se encuentran los trastornos en la postura y en la marcha; la necesidad de usar bastones, trípodes o silla de ruedas; la falta de control de esfínteres; trastornos en la esfera sexual-genital; escaras de piel en regiones de apoyo; entre otras. Quizás una de las problemáticas más graves sea el sentimiento de marginación social ante las dificultades de integración escolar, la imposibilidad de realizar deportes, actividades recreativas o culturales, y para movilizarse en el transporte público.
Apebi y Mamielis
La Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia es una entidad civil sin fines de lucro, creada en 1975, que se dedica al desarrollo de programas preventivos, asistenciales, recreativos, deportivos, de resocialización y rehabilitación para personas que padecen mielomeningocele y otras patologías neurológicas. Apebi cuenta con filiales y delegaciones en todo el país. Una de ellas se encuentra en Paraná. Mamielis es un grupo de madres con hijos con mielomeningocele, formado en 2007. Su objetivo es difundir la ingesta de ácido fólico en mujeres de edad fértil para prevenir la espina bífida y defender los derechos de quienes sufren la patología. En Concepción del Uruguay, Lilia Baucero y Yamila Valenzuela, son madres que trabajan en la concientización de esta problemática.